ABOUT
Hozue Miyasaka
（宮坂秀枝 みやさかほずえ）
IntroductionI am a mother of 3 children living in Los Angeles, USA. I was truly happy surrounded by my wonderful children and my husband that I love. But tragedy struck my family. My eldest son, Hajime has been diagnosed with ALS. Its progression is fast and my heart hurts every time I see his symptoms. Even if we are the way we are Hajime has been enveloping us with his smiles and I am always encouraged by that kindness that Hajime has. I will be writing about my life.
ハジメと彼を愛したすべての人に捧げます
私の最愛の長男、宮坂ハジメは1993年1月8日に東京で生まれました。彼はとても優しく愛に溢れた息子で、リョウとユキの素晴らしいお兄ちゃんでした。ハジメと家族は2003年に米国に移住し、彼の残りの人生はロサンゼルスで過ごしました。ハジメは近くの現地教会へ行き（ユース）青少年合唱団という自分の居場所を見つけ、とても輝いていました。
ハジメは2010年10月に筋萎縮性側索硬化症（ALS）と最初に診断されました。ALSはとても残酷な病気です。ハジメは次第に体の自由を無くし、ベッドの上の生活を余儀なくされ、人工呼吸器で命を守っていました。そして、末期になると完全閉じ込め症候群を引き起こしました。家族と彼自身の頑張りによって、彼は勇敢に生き抜くことができました。過去2年間、ハジメは医師が生き残れないと考えていたいくつかの重大な状況を経験しましたが、奇跡的に、彼は困難を乗り越えました。
ですが、2016年10月2日、ハジメはALSとの最後の闘いを終え、ハジメの周りを家族が囲み、とても穏やかに亡くなりました。ハジメの人生は悲しいことにとても短いものでしたが、彼が私たち全員に与えてくれた思い出や学びは一生続くと思います。
ハジメの家族（ひろまさ、ほずえ、りょう、ゆき、ミント）
私とハジメ
私の名前は、Hozue Miyasaka。
2016/10/2に長男ハジメが天国へと旅立って行きました。
すべての方に
心からの幸せを感じてもらいたい...
そう思っています。
私は2016年最愛の息子、長男ハジメがALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気に犯され６年半の闘病を経て亡くしました。
ハジメは自分の体が次第に動かなくなっていく経過を、非常に恐怖に感じていたと思います。でも、何があっても諦めず、過酷な毎日にも関わらず私たち家族のことを一番に心配していました。体も動かず、痒くてもかけず、寒くても言うことができず、笑いたくても表情すら見せられず、話したくても声が出ない、全てが奪われた状態にありました。最期には瞳も動かすことができず、私との会話以外は誰とも話すことができませんでした。
生前の彼とのやり取りの中で、自分が学んだのは、何事も諦めないこと。人生に感謝することです。
彼が私の息子になってくれて嬉しかった、動けなくてもそこにいるだけで幸せだった...その中で迎えた彼の死。でも彼の死を受け止めなければいけない。それは私にとってとても辛かったんです。
天国へ見送ったあとは、外にも出れなかった、本当の一歩も....。
それは３ヶ月も続きました。
でも、今はとても幸せです。
息子のリョウは、お兄ちゃんとの約束を守り
私をいつも大事にしてくれて、守ってくれています。
娘のユキも私をいつも気遣ってくれて優しくしてくれています。
我が子たちは、私のことをとても大事に思っていてくれています。
亡くなったハジメが天国から見守ってくれています。
でも、いろんなことがここ数年でありました。
なにもなかった様に普通にしていますが、実はかなりの険しい道でした。
この話は追々綴っていこうと思います。
続く...